“背”起双腿前行的张占民

我在茂南

[编者按]

生活在山东德州的农民张占民和哥哥是“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划”公益活动的第一批受助对象，都是成骨不全症患者（俗称“瓷娃娃”）。今年4月，我们走访了他们的家，倾听了他们相互扶持、坚毅前行、与命运抗争的故事。

“也许我们的身体很脆弱，但我们的生命力不脆弱。可怕的疾病，可能夺去了我们身体健康，但夺不去我们坚强的意志。”张占民说。

数星星的童年

文/张占民

1966年深秋。在鲁西北平原的一个贫穷的村子里，出生了一个小男孩，那就是瓷娃娃的我。幼小的我爱哭喊，似乎已经知道，从此将要与命运相争。

我有三个哥哥，大哥三哥身体很健康，所以他们都比二哥高大。数次骨折的二哥，间断性读了几年书，就辍学在家。父母看到我的体型和比我大12岁的二哥特别相似，心里也掠过不祥的阴影，不过还是没有在意——当时闭塞的农村人没有这么多意识。可是随着我长大，麻烦越来越多了，我的骨骼比哥哥还要脆弱。

童年的记忆里，是骨折，疼痛，骨折，疼痛……有两次，我是在生命线上被拉回来的。那时闭塞的农村人，也不懂得我们是瓷娃娃。听外出的人说，我们是软骨病，缺钙。听说东北城市的小孩都在补钙强壮身体。可是我小的时候，每一顿能吃上玉米窝头，就很满足了。那时我家一天三顿饭吃的菜是地瓜，喝的粥是地瓜，吃的窝头是地瓜……我们家哪有钱补钙呀？

（张占民和二哥，右为张占民）

我的童年是在骨折的痛苦中，是在贫穷的生活中，是在孤苦的煎熬中度过的。那时喜欢听父亲讲那些动听的故事，也常常想象着故事里的主人公以后的生活和幸运。我还喜欢坐在院中发呆出神。喜欢看着天空，看着流动的云，看着飞跃的麻雀和燕子，看着圆缺的月亮……那时多么希望自己能变成一只小鸟，一只蜜蜂，随意的在天空中飞翔。哪怕有一次就满足了。当看到满天星星的时候，我也会高兴地数啊数，一遍又一遍。数着增长的年龄，数着流逝的日子，就这样度过了数星星的童年。

 自立

因为身体条件不允许，直到12岁，我才踏入学校大门。第一次上学不久，又骨折了，等再上学时，已过去了三年多。初三时，还是无奈地离开自己喜爱的学校，辍学了。不肯服输的我又让年迈的父亲，带我去数百里之外的邹平学维修技术。在那里住了两日后，不能自理的我还是失望而归。

回到闭塞的农村，我不甘心整天躲在家里虚度时光。那种“自己一定行”的信念鼓励着我要做成一件事，来证明自己是个有用的人。

1984年的冬天我开始在街头摆摊儿卖东西。那天是12月12日，吃过早饭，父亲和哥哥把摊点摆置好，我还是怯懦得不愿意走出家门。几次的“请催”后，才很不情愿地姗姗来迟。看着摊点上有花生、瓜子、糖块、糕点，还有两种香烟……年轻人和小孩都好热闹，一会儿围了一圈人。看着说笑着，我却腼腆得像个大姑娘，低着头，不敢看这些来捧场的“乡里乡亲”。时间久了，人也慢慢散去。

我在街头辛苦地坐了一天，只卖了两元钱，收获不大，但也算开张了。回家父亲说：“不要总低着头，你也不是怕羞的小姑娘。只要有生意就是走出了可喜的一步，慢慢会变好的。”我也想了许久，觉得父亲说得对。

第二天，我整理了衣服，梳理了头发，走到摊位前坐下，心里热情的火焰燃烧着，时刻鼓舞着我，感觉冬阳也多了几丝温情，围聚捧场的乡亲们，也帮我留住了太阳的温馨。

临近中午的时候，来了一位大婶，要称一斤半熟花生。“赞民，长果（花生在这里也称长生果、长果）怎么卖的？给我称一斤半……”我笑着回答：“大婶，长果，五毛六一斤。这是咱自己炒的，特别香，您尝尝！”我把花生盛进盘子里，一称，多了。“哗”的一声又急忙倒出一些，再称，又少了，来来回回几次，总算称好。急得满头大汗的我，更显得笨手笨脚。大婶怕我尴尬，说：“一回生，两回熟。不要着急，慢慢就熟悉了。”我不好意思地笑一笑，“大婶，这是找给你的钱，斤半是八毛四分钱，这是一毛六分钱……”“好的，你算盘很清楚，你们喝墨水的有出息。”听着大婶淳朴的称赞，心里很温暖。

那天的生意比前一天好了许多，回家清点，卖了九块八角五分，差点儿就是十元大钞了。卖了这么多钱，我很高兴。父亲说：“我们卖东西要诚信、实惠，价格不要加多了，都是乡里乡亲的。再个，俗言说得好‘一分利钱吃得饱，十分利钱饿死人。’”我点点头，那时候虽然不理解这句话的含义，但是知道“诚信”待人是做生意的法宝。

（和二哥包的饺子）

生意慢慢红火起来，几乎天天上岗的我，像城市里那些忠于职守的交警。那公平正当赚来的一角一分，是我自食其力的结果，也是我生命的尊严。当寒风呼啸的时候，我和我的摊点也在风中发抖，我迎风坚守，感觉自己像一名身负责任的哨兵。这是为我的生活坚守，这是为我的人生坚守。

文学梦

这些年，文字帮助我度过了一段段难熬的时光。

开始我写的虽然是不成形的诗句，其中的韵味还是让我兴奋。读初一时，我开始学着写打油诗，同学们相互传扬、夸赞，鼓励了我的信心。后来我又尝试着写故事和童话。我写过一篇短篇小说《孤胆英雄冯金林》，是我父亲战友冯金林在抗日战争时期的一次离奇惊险。我给父亲阅读后，得到了他的赞许。

开学后的作文《看戏》，虽然被评为班中的范文，可那篇《看戏》纯属“造假”。因为我一直没有出门，没有看戏的我，只好“造戏”了。从那时起我感觉小说的天地更宽广，故事丰富，也能塑造人物，传达自己的思想。我在文学的海边浅游着，尝试着扑击浪花，感受浪花的魅力。

1984年，我辍学回家，依然留恋校园时光，向往学校生活。为了怀念这美好的时光，我开始写我的校园生活。1986年秋，我写了一部中篇小说《风华正茂》，把少男少女的生活和心理都刻画在了纸张上。1990年的春天，我四五万字的中篇小说写完了。

我一边经营着生意，一边在空余时间坚持读书写字，记下生活的点滴和我的思想追求。1993年，我应邀准备参加泰安市文联举办的“国际泰山诗人节”，正当我准备行程的时候，又接到“泰山诗人节”停办的通知。虽然“走出去看看外面的世界”的想法破灭了，但那时对生活充满希望，对人生充满信心，这让我的眼里没有困难，我让自己安下心来，继续创作酝酿很久的小说《网·花》。

现在看那时的文章，虽然有些单纯幼稚，但不失自己的视角和不服输的精神。人在一个时期有一种观点，在一个年龄段有一种思考。自己也知道作品不可能获得编辑出版，但写作本身就是一种收获。

 （作品获得的一些奖项）

后来，我接触网络，发表了一些作品，获得了一些奖项，认识了一众笔友，生活的天地也因文学得到了极大的扩展。

背着双腿前行

我得到过很多好心人的帮助。上海的朋友支持我写作；媒体记者带我参加了第二届瓷娃娃病友大会；扶贫工作中，党和政府优先照顾我们，帮我们修建室内卫生间，进行适老化改造；还有很多不知名的爱心老师相助，让我能在众力的辅助下站直身体，释放禁锢……

2012年夏，我走进李凝导演济南山区的艺术训练基地，作为肢体戏剧演员，开始了一段别样的旅程。三个月的训练、排演、精选后，一部肢体戏剧《蜕植》成型了。一场“蜕植”让我多了一次蜕变的机会。从济南出发，我们前往北京、广州、香港、深圳、上海、丽江、乌镇、杭州等地巡演。

（去外地旅游时）

一路上，轮椅的椅背挂着双拐，我一直向前，犹如一个行走江湖的侠士。和我一同演绎“蜕植”的安斌说：张大哥轮椅后面挂着的双拐，就像是一名骑士战马上配挂的兵器。我听了轻轻一笑，但是我心里明白这副双拐不仅是我生活里的扶器，战斗中的双剑，更是我一路行走的双腿。在生命旅程中，我就这样常常背着“双腿”前行！

人都会有自己的生活轨迹，有各自的难处和艰辛，也有各自的温馨和幸福。我们病友也是如此，无论自身力量大小，都应该积极面对，用自己最大的能量，回报这个给予我们生命的世界。

我尽自己的能力回报这个社会的爱心。在生活中尽自己的知识和力量，为村里的乡亲朋友提供帮助。2012-2016年期间，为病友和残友捐助了共计5000元的财物。2013年秋，山东济宁的病友做矫正手术，因一时难以筹足手术费，借了我一万元。虽然至今未还，甚至还有一种被欺骗的感觉，但是我依然没有改变善良、真诚的初衷。

（与友人合照）

我对亲人更是以“心安”为准！在四兄弟中，我是最小的一个。对父母的恩情，我仍感愧疚。还好，我尽心尽力让父母安眠了，才少了一份亏欠。2015年春，二哥不慎骨折，半年时间里，我一人苦苦支撑着这个家。当时第四届瓷娃娃病友大会在济南召开，为了让二哥看到更大的世界，我为他申请名额，并把他送到了会场。为了不能自理的二哥，我已经很难走出家门了。

春去秋来，季节的轮回，在时光的长幕上演绎，变幻着。无论是那春的烂漫，秋的芳香，还是夏的茂盛，冬的单纯，都悄悄地为生命留下了时光的痕迹和美好的记忆。我一步步走过春夏秋冬，也不经意地在身后留下了一道道不平常的印迹。也许昨天阴霾多变、悲情难安；也许明天风雨孤单、山路惊险。我，依然会“背”起双腿向前……

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来源：中国福彩