不止罕见 | “公益福彩 银发守护——罕见病守护计划”春日乐聚活动

我在茂南

2025年2月28日是第十八届国际罕见病日，今年罕见病日的主题是“不止罕见”。不止罕见，让我们看见罕见病友的不止一面，也让我们相信平凡生活中那些爱与温暖的力量。

在这个特别的日子，围绕“不止罕见”主题，病痛挑战基金会与腾讯新闻、腾讯公益联合推出mini罕见派对，与阿里巴巴公益、阿里健康公益联合开展“一切只为你”公益主题音乐会，与中国福彩、瓷娃娃罕见病关爱中心联合开展“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划”春日乐聚活动。

公益同心，相伴同行，一场温暖的线下聚会活动向您发出邀请。3月22日，中国福利彩票与瓷娃娃罕见病关爱中心联合举办的“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划”春日乐聚活动启动。笑对罕见，乐迎春风，走出，哪怕一次，让我们在春暖花开的时光里相聚，分享爱与希望的故事。

因为罕见，所以更需要被看见，让我们与公益福彩一起，传递爱与关怀，为罕见病群体照亮前行的路。

本次春日聚会活动仅限罕见骨病病友，若您有参与活动的意向可扫描下方二维码进行登记，名额有限，欢迎大家扫码报名！

活动时间：2025年3月22日（周六）

报名条件：所患病种为罕见骨病的病友，年龄50+

参与名额：5个家庭，每个家庭可由病友及其家人共3人组成（因名额有限，将按照报名顺序确认符合申请条件的病友）

关于中国福利彩票

自1987年诞生以来，中国福利彩票始终坚持“扶老、助残、救孤、济困”的发行宗旨，积极响应“应对人口老龄化国家战略”，不断完善老年人福利和养老服务事业，弘扬中华敬老传统文化。

中央专项彩票公益金支持罕见病公益事业的脚步也从未停止。2021年至2025年，财政部通过中央专项彩票公益金拨付专项资金3.22亿元支持罕见病诊疗水平和实施能力提升，323家罕见病诊疗协作网医院加入，支持超过9000例罕见病疑难病例，开展825场医生诊疗能力培训。该项目将支持超过4万例罕见病患者及家系的遗传检测。

关于“公益福彩 银发守护

——罕见病守护计划”

自2023年起，“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划”公益主题活动已连续开展两年，传递福彩“扶老”宗旨，关爱罕见病老人，提高公众对罕见病的认识，为患者及其家庭带来支持与温暖。2023年第一期活动共资助43位罕见骨病患者，2024年第二期活动为至少20位罕见骨病老人提供公益帮扶，持续增进老人福祉，弘扬社会正能量。

这一公益活动不仅为罕见病老人们提供物质支持，也让他们的故事被更多人看见。活动通过探访病友、讲述故事、传播公益，展现罕见病友们笑对人生的不凡精神，传递中国福利彩票的公益情怀，扶老、助残、救孤、济困，为社会造福，为生活添彩。